История диамамы: «Я не могла в это поверить! Теперь надо колоть инсулин всю жизнь!»

19.11.2019 в 20:34

Это история мамы, которая уже почти год живёт с осознанием, что её трёхлетняя дочь больна диабетом. Мамы, которая о болезни всё выясняла сама. Девушка не готова называть себя, но согласна рассказать, как живется с этим недугом. Главное, попросила она, статья должна быть позитивной, потому что люди с диабетом могут жить яркой и насыщенной жизнью.

У вас диабет

«Началось всё с того, что дочка стала много пить и много писать. Поначалу объясняли это её активностью. В интернете искала информацию, отчего всё может быть, даже про диабет почитала. В поликлинике сдали анализ мочи и кровь на сахар, на всякий случай (к слову, он был 3,5) и всё, вроде, хорошо, но вот дочка начала таять на глазах. Я в буквальном смысле несла её к педиатру. Врач сказала, что всё в порядке, а то что малышка висит на мне, так это просто устала.

Сейчас я понимаю, что описала врачу все классические симптомы сахарного диабета (СД) и даже высказала свои предположения о нем, уточнив, что читала в интернете, но доктор сказала, что меньше надо читать.

Потом был приём у хирурга. Молодой врач первым обратил внимание, что дочка очень худенькая, поинтересовался, сдавали ли мы кровь на сахар. Ну, мы же сдавали — 3,5. Всё отлично! И было это в один день.

Когда медсестра посмотрела наш анализ, то поменялась в лице и сказала срочно ехать с ребенком в приёмное отделение. Оказывается, в моче был очень высокий уровень глюкозы и кетонов. Я быстро собрала дочку и привезла в приёмный покой Минской областной детской клинической больницы. (Героиня материала родом из Светлогорска, но сейчас живет в Минске). Сразу взяли сахар — 35! Обычно это уже кома! Но моя девочка была в сознании. Сахар 35, кетоны в моче, глюкоза в моче —  это означало, что у ребенка кетоацидоз! И если бы я не привезла ее, утром было бы уже поздно! Но об этом нам сказали уже в реанимации.

Кетоацидоз – опасное осложнение сахарного диабета, которое без адекватного и своевременного лечения может привести к диабетической коме или даже к летальному исходу.

После моей истории, я уверена, что у всех педиатров на приёме должны быть глюкометры! Если не понятно, что с ребёнком, первое что надо сделать — это измерить сахар! Не отправлять сдать утром натощак кровь, а замерить здесь и сейчас!

Нам поставили диагноз — сахарный диабет 1 типа! Я не могла в это поверить! Теперь надо будет колоть инсулин всю жизнь! Это был мой первый срыв. Откуда? Как? Абсолютно здоровый ребёнок, который ни разу в жизни ничем не болел, не нервничал. Были легкие роды, затем грудное вскармливание, а в роду нет диабетиков вообще, даже 2-го типа… Я рыдала как никогда, как рыдают от отчаяния и от беспомощности. Я всё в своей жизни держала под контролем, а здесь просто земля ушла из-под ног.

В Республике Беларусь на 1 января 2019 года на диспансерном учете находилось 335 898 пациентов с сахарным диабетом, в том числе с сахарным диабетом 1-го типа – 17 840 человек, включая 2 282 детей, сахарным диабетом 2-го типа – 314 976 человек, гестационным сахарным диабетом – 434 человека, другими специфическими типами диабета — 2 648 человек. Динамика увеличения количества пациентов с сахарным диабетом в течение последних 5 лет составляет 5-8% в год. В общей структуре распространенности сахарного диабета сахарный диабет 2-го типа в Республике Беларусь занимает 94%. За последние 20 лет отмечается рост пациентов с сахарным диабетом в 3 раза.

Пока мы находились в реанимации, я читала про диабет, искала хоть что-нибудь, что скажет — это не он. Более-менее смирилась с тем, что должны будем колоть инсулин: ничего страшного, один укольчик утром, один вечером или как там надо… Но оказалось, что «укольчиков» будет как минимум 5 в день! Это был второй срыв.

Мне сказали, что теперь надо вести дневник и считать хлебные единицы. Даже я, человек который очень дружит с математикой, сразу не поняла, что к чему. Через пару дней нас перевезли в детское эндокринологическое отделение, оттуда и началось мое знакомство с диабетом.

Что могу сказать о врачах? Пока не спросишь, никто не скажет, поэтому не сидите, не ждите, ищите информацию и задавайте вопросы! А еще важно найти «своего» врача, который понимает, что диабет у каждого разный и вместе с вами будет думать и анализировать. Здесь отдельное спасибо нашему врачу-эндокринологу Наталье Михайловне Кизевич за неравнодушие и профессионализм!

В Республике Беларусь функционируют 20 стационарных и 208 амбулаторных «Школ диабета», в которых ежегодно по унифицированной программе, утвержденной Министерством здравоохранения, проходит обучение более 42 тысяч пациентов.

Я прошла «Школу диабета». Там рассказывают, как правильно колоть инсулин, в какие места. О необходимости смены мест укола, во избежание липодистрофии (аномальное состояние организма, при котором происходит полное или локальное отсутствие жировой ткани). О том, как считать ХЕ. Короче, все что нужно знать в начале пути. Помогла ли мне школа? Тогда — да! Но она дает общую базу знаний, а диабет у каждого свой.

Следить за сахаром нужно каждый час

Еще находясь в больнице, мы купили систему непрерывного мониторинга глюкозы, о которой мне рассказала подруга. Врачи знают о таких мониторингах, но почему-то не говорят, видимо, экономят наши денежки. Но когда увидели, что я поставила ребёнку, похвалили. Парадоксально то, что в Беларуси этот аппарат не сертифицирован и официально его нет, я покупаю с рук, но ссылаться на его показания врачи почему-то могут. Беларусь вообще очень отстает от Европы в диабетических вопросах. Обидно, что системы мониторинга приходится покупать за свой счёт, а это минимум 60 евро на две недели.

Система мониторинга — это сенсор, который крепится на руку и ридер, который нужно подносить к сенсору, чтобы считывать показания. Удобна тем, что не нужно прокалывать пальцы для измерения сахара в крови.

Те, кто ни разу не ставил себе или ребенку мониторинг — ничего не знают о своем сахаре. Даже замеры глюкометром через 2 часа после еды — это ни о чем. Вот хотя бы каждый час, а лучше полчаса! Когда ты на мониторинге — у тебя развязаны руки.

Сахар натощак должен быть 3,5-5,5 ммоль/л у здорового человека. Через 2 часа после еды ниже 7ммоль/л. Для диабетиков нормы выше, но ученые доказали, что чем ближе уровень гликемии к здоровому уровню, тем лучше!

Есть, конечно, нюансы: показания запаздывают минут на 5-10, бывают занижены или завышены… В случаях слишком низких или слишком высоких показаний, их лучше перепроверить глюкометром.

Ночь — кошмар диабетика, а точнее его мамы. Чаще всего гипогликемия происходит именно ночью и очень важно вовремя ее купировать! Хронический недосып — это про меня! Но сейчас я сплю лучше, потому что мониторинг в случае чего меня разбудит, у него есть звуковой сигнал.

Сейчас вообще столько диагаджетов придумали, что живи и радуйся! Тут тебе и удалённый мониторинг (когда данные с сенсора приходят на телефон), и инсулиновые помпы, и даже помпы с замкнутой петлей (когда она сама все рассчитывает и вкалывает инсулин — практически искусственная поджелудочная) — любой каприз за наши деньги!

Что бесплатно нам положено по закону:

  • три тест-полоски в день. При том, что для нормального контроля сахара (если нет мониторинга) нужно минимум 8-10 шт.
  • одна иголка в день. Инсулина два, а иголка одна и на каждую инъекцию рекомендуется ставить новую иголку, то есть нужно минимум 5 штук в день
  • глюкометр раз в 5 лет
  • шприц-ручки
  • инсулин

Жизнь людей с диабетом сейчас в разы легче, чем раньше. Но все равно это ежедневный труд, постоянные подсчеты и анализ. Очень огорчает, когда видишь родителей диадеток, которые «не парятся».

Средняя продолжительность жизни у пациентов с сахарным диабетом 2 типа составила 73,9 года (в 2017 году – 73,4 года). Летальность пациентов с СД за последние 15 лет снизилась в 1,3 раза: с 4,7 до 3,5 на 100 пациентов.

Ученые доказали, что если гликированный гемоглобин при СД в норме, то осложнений со здоровьем (ухудшение зрения, проблем с зубами, с сердцем) не будет! Наш ГГ 5,34% (при норме 4,8-5,9)!

Мы едим всё

Первое время я искала в интернете меню для диабетиков. Честно скажу, ничего толкового так и не нашла. А все потому, что не существует специального меню для диабетиков, действует принцип здорового питания — вот и все. Диабетикам можно есть всё, но если способен правильно себя скомпенсировать! А для этого нужно точно знать, сколько инсулина нужно конкретно тебе на 1ХЕ (хлебная единица) и сколько ХЕ в данной пищи.

Хлебная Единица — это мера диабетиков для удобства расчетов, которая равна 10-12 г углеводов.

Я принимаю за ХЕ 10 г углеводов, во-первых, потому, что я считаю всё, что мы едим, а во-вторых, потому что так удобнее. Весы всегда со мной! Для удобства купила несколько: домой, в машину, в сумочку (мини-весы).

Первое время это был ад! Но сейчас все настолько быстро получается, что даже себе на автомате взвешиваю яблоко. Я завела блокнотик с рецептами для дочки, где расписан состав в граммах и ХЕ — это больше для бабушек, подружек, чтобы не мучились с подсчетами, когда оставляю их с ребенком.

Питание у нас 6-разовое: три основных приёма и три перекуса с интервалом +/-  2 часа.

Без помощи близких — никак

Важно не остаться одной со своей бедой. Важно, чтобы были люди, которые тебя поддержат, а главное подменят. Бабушки, мужья, подруги, вы просто обязаны уметь делать уколы и правильно купировать гипогликемию!

Гипогликемия относится к патологическим состояниям временного характера, при котором уровень глюкозы периферической крови опускается ниже минимальной границы 3,5 ммоль/л. Падение сахара до 2,2 ммоль/л вызывает развитие гипогликемической комы. При быстром снижении уровня глюкозы данное состояние развивается внезапно и стремительно, без предвестников.

Что напрягает лично меня? Это постоянный тонус! Я всегда контролирую сахар! И днем, и ночью, я в напряжении. Именно поэтому очень важно, чтобы кто-то мог тебя подменить, хотя бы на день, два…

Есть понятие психологического выгорания. Можно и до нервного срыва дойти. Так что не оставляйте диамаму в одиночку бороться с диабетом! Давайте ей отдых! Иногда просто в одиночку попить спокойно чай — это уже отдых.

Ведём очень активный образ жизни

Мы ходим на концерты, хоккейные матчи, прыгаем на батутах, катаемся на лошадях. Есть несколько любимых ресторанов. Но я приношу для дочки еду с собой, там ей тайком выкладывают на тарелку, и она думает, что сама заказала, как все.

Я уже говорила — весы всегда со мной! Но помимо них — нарезанные по 20 г яблоки, печенье «Мариэрта» (оно очень аккуратно поднимает сахар), конфетки «Декстроза». Это всё на случай, если сахар начнет падать.

Как изменился ребенок? Вначале, она постоянно хотела есть, ей всегда было мало. Мне приходилось прятаться, чтобы поесть самой, иначе были слезы. Но когда клетки «наелись», а сахар пришёл в норму, все стало как прежде. Сейчас, несмотря на то, что ей три года, она знает, что у нее «болеет пузик», что прежде, чем покушать нужно сделать укольчик и немного подождать. Знает, если сахар падает, то нужно покушать, а если идет вверх, тогда нельзя. Она сама делает замеры и называет мне цифры. А еще она знает, что если ей вдруг очень сильно что-то захочется скушать, то нельзя это делать тайком, нужно сказать маме, которая взвесит, запишет в дневник и потом даст. Кушать нам можно все, просто надо считать и записывать.

Моя дочь не чувствует, что больна! Она весёлый, активный, прекрасный ребёнок! Она вкусно и полезно питается! Диабет — это скорее пока про меня. Я держу ее сахар под контролем, я считаю углеводы, я рассчитываю дозу инсулина, я не сплю ночами! Но здоровье моего ребёнка этого стоит!

Стесняюсь ли я диагноза ребенка? Скорее, я еще не приняла эту болезнь, я не верю, что это навсегда и поэтому не готова всем открыться. А когда спрашивают: «Что, много сладкого ела?», хочется дать в глаз (смеётся). Психологи советуют «подружиться» с диабетом. Честно скажу, я не готова. Я его не звала и дружить не собираюсь, буду делать все, чтобы у нас ему было плохо, и когда-нибудь он уйдёт!

И при диабете можно радоваться жизни

Диабет это, конечно, страшная болезнь, но не надо впадать в отчаяние. Те, кто думает, что это конец, так и живут, а те, кто все понимает, но при этом радуется жизни, у тех все хорошо! Меня очень вдохновил пост диадевушки Нюры Шариковой, ей сейчас 34 года, стаж диабета 30 лет. Вот ей есть, с чем сравнить и что сказать:

Советы диамамы:

1) Не вините себя и не ищите виноватых! До сих пор официальная медицина НЕ ЗНАЕТ причину возникновения СД 1 типа.

2) Не жалейте денег на систему мониторинга. Это ваше удобство и спокойствие.

3) Все знают правило 15 для купирования гипогликемии, но мало кто знает, что при весе менее 28 кг, нужно дать углеводов из расчета 0.3 г на 1 кг веса! Это важно для маленьких детей!

4) Первым съедайте овощной салат, клетчатка замедляет всасывание углеводов и поэтому после приёма пищи не будет резкого скачка сахара.

5) Выдерживайте паузу между уколом и едой — это важно!

6) Все молочные продукты хоть и содержат минимум углеводов, но за счет сочетания белков и жиров повышают сахар через 4-6 часов после приёма и держат его о-о-чень долго!

ЖИР+БЕЛОК = РОСТ САХАРА ЧЕРЕЗ 4-6 ЧАСОВ! Поэтому нельзя есть жареное и жирное.

7) rule15s.com – это очень толковый и полезный сайт, который ведет питерский врач-эндокринолог. Человек следит за всеми новостями и открытиями в мире диабета и несет эту информацию в массы.

Бывает, что всё делаешь правильно, все рассчитал, как надо, уколол, подождал, а сахар все равно скачет. Причин может быть тьма: начиная от настроения ребёнка, заканчивая погодой. В такие моменты, главное — не упасть духом. Да, мы стремимся к ровному графику сахаров и расстраиваемся, когда есть скачки. Просто относимся к ним как к цифре и анализируем, почему так произошло.

Знайте первые признаки сахарного диабета:

  • сильная жажда
  • частое мочеиспускание
  • потеря веса
  • усталость

Я придумала игру

Я, чтобы не сойти с ума, придумала, что играю в компьютерную игру и каждый день прохожу новый уровень. В моей игре их очень много, даже не знаю, сколько, но знаю точно, что последним уровнем будет день открытия лекарства от диабета! Я в это искренне верю. Верю в людей, которые сейчас ищут способы излечения от диабета и верю в людей, которые, несмотря на огромные доходы от этой болезни, не будут мешать открытию!».

Обсуждение

Загрузка...