Тяжелая инвалидность у ребенка – это не конец жизни. Но только если родители могут принять, что он другой, и найдут в себе силы жить в «не идеальной» семье. KYKY нашел родителей, которые отдали своих детей в дома-интернаты. У всех героев дети родились с психофизическими нарушениями. Они не говорят, не двигаются, не могут есть самостоятельно, а иногда даже и не видят. Смириться с диагнозом и посвятить жизнь своим детям эти люди не смогли.
Кристина, 31 год: «Порывов поехать к дочери в интернат было два, но оба раза я не решилась»
«Уже семь лет я не знаю, что с моей дочерью. Родила я ее в 24 года. Девочка родилась с тяжелой формой синдрома Дауна и гидроцефалией. В роддоме педиатр рассказал о будущей жизни, перечислил, к чему стоит быть готовой. Нет, он вовсе не уговаривал отказаться от ребенка, он просто честно сказал, что материнство будет существенно отличаться от материнства, которое показано в фильмах и книгах. Как я восприняла новость? Вам даже не передать, что со мной произошло в этот момент – истерикой это назвать сложно. В родовой палате соседки держали меня, чтобы я не ничего разнесла. А потом все было как в тумане: началась процедура отказа, беседы с психологом и сочувствующие взгляды друзей, работников роддома, остальных рожениц. Мне казалось, что на меня весь город смотрит, как на ничтожество. С отцом малышки мы разошлись сразу же. Он сказал, что в свои 26 не может каждый день видеть дома инвалида. Видимо, так проверяется любовь (грустно улыбается).
В решении, чтобы отдать ребенка в интернат, я была непреклонна. Сама я по образованию медсестра и видела, как детей с инвалидностью, так и их родителей. И немного в курсе, что происходит внутри семьи. Оставить в семье ребенка с множественными психофизическими нарушениями – это полностью посвятить себя ему 24 часа семь дней в неделю. Вы должны каждый день мириться с происходящими с вами вещами. И это касается не только внутренних увлечений, но и внешних факторов. Вы не можете сходить со своим ребенком на аттракционы, вы не можете подарить ему игрушку, потому что он просто не понимает ничего. И вы постоянно будете винить себя, будто в вас что-то не так. Вы будете испытывать постоянную душевную боль.
Я не видела дочь после отказа и пока что не хочу. Несколько раз в первое время звонила в интернат. В последний раз звонила два года назад. Мне сообщили, что девочка удачно перенесла операцию на сердце, что она спокойная и улыбчивая. Порывов поехать в интернат было два, но оба раза я не решилась. Наверное, струсила. Если честно, мне даже больно называть ее имя. Ее зовут Любовь.
Из родственников у меня только мама и младшая сестра. Они обе поддержали мое решение. Испытываю ли я угрызение совести? Нет. Наверное, потому что родные люди убедили, что так будет правильно. У меня сейчас второй брак, и мой второй муж пока не в курсе, что у меня есть дочь. Не знаю, когда скажу ему об этом. Главное сейчас – построить крепкую семью и родить здорового ребенка. Мне хочется жить полной жизнью».
Михаил, 39 лет: «Жена в курсе, что я вижусь с сыном. Она сказала, что уважает мое решение, но очень просит не рассказывать ей про него»
«Моему сыну десять лет. У него очень тяжелый диагноз с рождения – множественные нарушения как психического, так и физического характера. Даня питается через трубочку, как принято говорить в народе, не ходит, не говорит и очень плохо видит.
Это наш с женой второй ребенок, есть еще старшая дочь. Ей 12 лет. Даню отдали в интернат с рождения. Моя жена сказала, что ни морально ни физически не справится с ребенком, у которого такая тяжелая инвалидность. Мы честно поговорили, она сказала, что нам нужно растить дочь и думать о ней. А Даня будет забирать все время. Может, это цинично звучит, но у дочери есть будущее, в отличие от сына. Моя жена в неком роде перфекционистка, для нее диагноз Дани был ударом. Когда по телевизору показывают идеальную семью, в ней не бывает ребенка с инвалидностью. В ней не показывают ребенка на коляске, с протезами или слепого. В шаблоне «идеальная семья» все здоровые и счастливые. Моей жене тяжело представить идеальную семью с ребенком, который отличается от других детей абсолютно всем. И который даже просто не вырастет.
Родственники поддержали нас, сказали, что мы правильно сделали. Не было сплетен, осуждающих взглядов. Оля (жена) не навещает сына, ей тяжело. Дочь знает, что у нее есть брат. Насколько знаю, в школе она никому не говорит об этом и пока что желания увидеть брата не озвучивала.
Сам стараюсь навещать сына два раза в месяц. Раньше навещал где-то раз в год. Морально мне было тяжело осознать – я даже не знал, что с ним делать. Его не радует ничего, его ничего не интересует, он даже не держит игрушки. Я просто гулял с ним по территории интерната. В коляске катал или носил на руках. Ловил себя на мысли, что скучаю по сыну. Вот так и стал чаще ходить к нему.
Жена в курсе, что я вижусь с сыном. Она сказала, что уважает мое решение, но очень просит не рассказывать ей про сына. Хотя недавно я попросил ее купить ему новой одежды. Захотелось его принарядить. Оля с вниманием и душой подошла к выбору одежды, упаковала ее. Но так и не поехала со мной. Вижу, что ей тяжело. Думаю, что ей просто нужно время.
За Даней в интернате смотрят, он всегда опрятен, сыт. У меня не было мыслей забрать его домой. Вижу, что тут ему лучше и спокойнее. Мы даже не знаем, как его правильно кормить. Сын узнает меня по голосу – он улыбается и закрывает лицо ладошками. Сотрудники интерната говорят, что реагирует и улыбается он только на меня. Я читал, что дети с такими диагнозами живут совсем недолго. Посмотрим, что будет дальше (отворачивается)».
Карина, 30 лет: «В садик нас не приняли – с сыном не могли справиться. Муж ушел от нас, когда сыну было два года»
«Моему сыну шесть лет. У него психические нарушения и ко всему прочему он еще и гиперактивен. Два года он уже проживает в доме-интернате и каждые выходные его навещаю я и бабушка. Я не справлялась с ним. Из-за диагноза Антона моя жизнь превратилась в один большой день. Пропало всё начиная от карьеры, заканчивая друзьями. Я постоянно смотрела за сыном. На улицу мы не могли выйти, так как он бросался под машины, постоянно кричал, вырывался, убегал, кусался. Он не понимал абсолютно ничего. Мы приходили в поликлинику, родители прятали своих детей от него. Антона невозможно было занять ничем – он мог с утра до вечера выть и биться головой о пол. Ночью он вскакивал и с разбегу бился об стену. За четыре года я не помню ни одного спокойного дня.
В садик нас не приняли – с сыном не могли справиться. Муж ушел от нас, когда сыну было два года. Не выдержал постоянных криков ребенка. Из-за того, что сын в сад ходить не сможет, мне пришлось забыть о работе. Знаете, когда в семье появляется ребенок с инвалидностью, из родственников не помогает никто. Когда моя мама в первый раз услышала о том, чтобы Антон жил в интернате, назвала меня кукушкой. Сказала, что это бесчеловечно и низко. Она сказала, что даже если я и устала, то должна терпеть хотя бы из любви к ребенку. Но сама так и не осталась с внуком дольше, чем на час, хотя бы пока я приму ванну. Я плакала и говорила маме, что хочу выйти на работу. Она спрашивала, чем меня не устраивает пенсия на инвалидность и алименты. А мне не хотелось ничего – ни денег, ни материнства. Мне хотелось пропасть без вести.
Антон всегда был в синяках – калечил себя, как мог. Он бил себя кулаками, кусал себя, царапал. При этом не знал меры. Он мог отреагировать на грубый громкий голос. Приходилось постоянно орать. Он скрежетал зубами, ломал их даже. В нем было столько агрессии и силы, что мне казалось, когда-нибудь он просто убьет себя. В решении с интернатом меня поддержала бывшая свекровь. Я не чувствую себя плохой матерью. Просто у меня ребенок, которого не принимает общество. Мой ребенок – изгой, который раздражает и к которому нужен очень индивидуальный подход. А в интернате он среди своих. Когда я прихожу, он внимательно меня рассматривает и смотрит в глаза. Да, он узнает меня, улыбается и может поцеловать. О том, что с ним будет, когда станет совершеннолетним, мне не хочется думать. Я не хочу, чтобы он был за серым забором интерната, но пока лучшего варианта для него и для себя не придумала. Сама я не справляюсь, да и жить мне хочется (кусает губы и отворачивается)».
Карина, 29 лет: «Да, есть родители, которые справляются, они сильные. Но я не из их числа»
«Моему сыну пять лет. Его зовут Рома. Сын никогда не пойдет, не заговорит и не покажет, что у него болит. Он практически всегда плачет. К решению, чтобы отдать Рому в интернат, я шла два года. Это решение никогда не дается просто. На тебя давит социум, мол, ты ведь в ответе за того, кого приручила. Социум думает, что если сдала в интернат, то обязательно разлюбила, бросила, загуляла. Никто не подумает, что ты устала и у тебя самой уже едет крыша. Меня поддерживали друзья, они предлагали альтернативы, предлагали свою помощь. Но это все временное, основную часть времени с сыном проводила я. Мыла его, кормила протертой пищей, меняла подгузники, ворочала, чтобы пролежней не было. В коляске сына не катала, он быстро устает в полусидячем состоянии и поэтому начинает плакать. Если ему было больно, он искусывал себя вплоть до вырывания целых кусков кожи на руках. Я всегда боялась, что он когда-нибудь перегрызет себе вены.
Мои родители никогда не выражали желания посидеть с Ромой. Максимум – пришли, погладили по голове, покормили протертым бананом. С мужем мы решили, что наша жизнь проходит мимо. Что за пять лет мы устали, надорвали здоровье и издергались. Нам нигде не давали консультацию, как вообще со всем этим жить. Два раза сдавали сына на социальную передышку. Сейчас у нас в планах все же сдвинуться с мертвой точки, а с ребенком, у которого тяжелая инвалидность, этого сделать невозможно. Мы отдали Рому в интернат.
Родители выдыхаются. Одно накладывается на другое – в поликлинике тебе швыряют рецепт и просят справляться самому, в кафе на тебя смотрят, как на инопланетянина, особенно если еще и вздумал покормить ребенка при всех «странной едой», а во всяких центрах соцзащиты говорят, мол, пенсию же вам дают – чего вы еще хотите. Мы хотим поддержки и консультаций. А не рыть интернет и придумывать реабилитацию самим себе. Мы совета хотим, как жить с таким ребенком, чтобы можно было отвлекаться, работать и при этом не доводить себя до состояния полного изнеможения.
Да, есть родители, которые справляются, они сильные. Но я не из их числа. Возможно, если бы я видела поддержку общества, а не косые взгляды, то это меня подбадривало бы. Но пока что я имею хроническую усталось и бесконечную боль (вытирает слезы)».
Алла, воспитатель интерната: «Редкий случай, когда родители приезжают каждый выходной»
«Воспитателем я работала восемь лет. Я работала как с детьми с тяжелыми диагнозами, так и с детьми с заторможенностью развития, синдромом Дауна, аутизмом. Родители попадались абсолютно разные. Были те, кто посещал своего ребенка каждую неделю, были те, кто через воспитателя передавал новые вещи своему ребенку, но самого ребенка видеть не хотел. Есть и те, кто не приходит никогда, а звонит и задает общие вопросы: жив ли вообще их ребенок и как он себя чувствует. Редкий случай, когда родители приезжают каждый выходной. Такие родители есть, но их очень мало. В основном встречи с детьми, особенно у которых диагноз тяжелый, идут на убыль. Родители, которые отдавали детей на социальную передышку, были в состоянии изнеможения – с синяками под глазами, серым цветом лица и впалыми глазами. Все родители разные и к каждому должен быть индивидуальный подход. Это же элементарная психология – кто-то сильнее, а кому-то нужна поддержка.
Несколько раз было такое, что родители начинали навещать ребенка спустя очень долгое время. Практически никто не забирает детей домой, но и отдают в интернаты очень редко. Детей с тяжелыми диагнозами посещают нечасто. Такие дети мало кого узнают и различают. Самые частые посетители – бабушки. Отцы приходят очень редко. За мое время работы я видела только троих отцов. Но были и такие мамы, которые приходили один раз и больше никогда не появлялись».
