«Ты знаешь, что тебе осталось жить пару лет, и потому всё делаешь быстро»: Я вылечился от гепатита С

«Ты знаешь, что тебе осталось жить пару лет, и потому всё делаешь быстро»: Я вылечился от гепатита С

20.06.2018 в 16:00

В начале двухтысячных гепатит С называли «тихим убийцей» — перспективы у заболевших были не самыми радужными: смерть от цирроза в относительно молодом возрасте. Но теперь, благодаря появлению противовирусных препаратов прямого действия и относительно доступных дженериков, гепатит С может стать первой вирусной инфекцией, которую удастся искоренить без вакцины.

Фото: Matese Fields

The Village Беларусь побеседовал с минчанами, победившими гепатит при помощи индийских аналогов дорогостоящего оригинала от компании Gilead.

Справка

Основной путь передачи гепатита С — через кровь: во время переливания, тату, пирсинга, при инъекциях, от матери к ребенку во время процесса родов. При незащищенном половом контакте с носителем вируса вероятность передачи составляет всего 3–5 %. Он также не передается при бытовых контактах и воздушно-капельным путем.

Еще несколько лет назад больным гепатитом С в нашей стране предлагали интерферонотерапию — курс уколов стоимостью в 10–15 тысяч долларов и эффективностью 60– 70 % (при первом генотипе). Но в 2013 году появилась возможность лечить болезнь без интерферона — препаратами прямого противовирусного действия с практически стопроцентной эффективностью по полному удалению вируса. Правда, тот же софосбувир от компании Gilead стоил около 70 тысяч евро, что делало его недоступным для многих жителей Беларуси.

Настоящим спасением стало появление на рынке дженериков — препараты выпускаются по лицензии разработчика фармацевтическими компаниями в Египте, Индии и Китае. Они значительно дешевле оригинальных лекарств — курс лечения в среднем стоит от 800 до 1 500 долларов.

Глядя на зарубежный опыт, попытки освоить производство дженериков предприняли и несколько беларуских заводов, например, «Фармлэнд». В интервью журналу «Имена» директор «Балтас Центра» Сергей Кульпекша пояснял: «Альтернатива какая была? Вот есть Беларусь, где официально препарата нет, а есть весь мир, где эти таблетки продаются, как аспирин. И наши пациенты заказывали препараты у каких-то странных дилеров. Доктора, конечно, снимали с себя всю ответственность за использование таких препаратов. Мы не имеем право назначать лекарства, которые не зарегистрированы в Беларуси. Так что беларуские производители сильно подвинули процесс вперед».

Со второй половины 2017-го в Беларуси гепатит С лечат за счет средств бюджета. Так, сейчас около двух тысяч человек включены в программу лечения; стоимость курса — 800–900 долларов.

Предоставление бесплатного лечения гепатита С регламентирует Инструкция, утвержденная Министерством здравоохранения (приказ от 24.01.2018 года №51). Согласно ей, лечение будет в первую очередь предоставляться пациентам с «продвинутым поражением печени»; с гепатитом В или ВИЧ; имеющим поражения других органов; заразившихся во время медицинского вмешательства; женщинам репродуктивного возраста, планирующим беременность. Поэтому молодые парни с первой стадией фиброза находятся в конце очереди — им рекомендуют продолжать наблюдаться у доктора и периодически сдавать биохимический анализ крови и делать УЗИ.

«Мне подсовывали новый стакан, чтобы не пить со мной из одной посуды»

Митя Писляк, художник

Я узнал о своем заболевании в 2011 году, когда мне было 30 лет. До сих пор не знаю, как я заразился — да это уже и не важно. Я проходил обычную медкомиссию для получения водительских прав, и оказалось, что какие-то показатели в крови превышены в несколько раз. Меня отправили на пересдачу, и вот тогда я узнал, что такое заболевание имеет место быть.

На тот момент я не знал, что такое гепатит С, мне казалось, что это нечто вроде желтухи, значит, можно не волноваться. Уже потом я начал изучать информацию и узнал, что люди могут жить с этим заболеванием пять лет, а потом все, до свидания. На тот момент это было смертельно, тем более что мне попался самый адский и плохо поддающийся лечению генотип — кажется, 1с.

Семь лет назад, чтобы вылечиться, предлагался классический способ — химиотерапия и параллельно уколы и таблетки (на деле это лечение интерфероном в сочетании с рибавирином — прим.авт.). Нужно было раз в неделю колоть укол — причем следовало разбить живот на четыре части и каждый раз колоть в новую часть. Государство компенсировало только первые два укола, а остальное требовалось покупать самостоятельно. Доза на неделю стоила триста долларов, курс длится полгода-год в зависимости от степени поражения печени и генотипа.

Мне сказали, что шансы на выздоровление 70 %, но было видно, что число назвали навскидку, а так хорошо, если 30–40 %. То есть, ты тратишь 10–15 тысяч долларов на лечение, плюс у тебя еще выпадают волосы, рассыпаются коленки и так далее, а в конце тебе говорят: «Лечение, к сожалению, не помогло».

Поэтому я оттягивал этот момент как мог — дотянул до 2016-го, пил таблеточки, ходил в инфекционную больницу на Кропоткина, даже лежал там один раз на обследовании. Кстати, как в санатории побывал: завтраки, массажи, прогулки по внутреннему дворику. Мне не раз предлагали начать лечение, но я отказывался, говорил, что уже прошел поддерживающий курс и «пойду дальше гулять».


Все это время я чувствовал себя хорошо, у меня ничего не болело. Но анализы показывали, что ситуация ухудшается, вирусная нагрузка увеличивается, и количество вируса уже достигает каких-то миллионов в энной степени

Я отказался от алкоголя, жирного, стал вегетарианцем и до сих пор не употребляю все, что движется, ни рыбу, ни мясо. Но в конце концов я понял, что этот вопрос надо как-то решать. Потому что, болея гепатитом, ты не можешь строить долгосрочные планы вроде «вот сейчас подучусь и открою свою фирму». Нет, ты просто живешь одним днем.

Хотя, с одной стороны, это даже и хорошо. По идее, это идеальный способ жизни: ты знаешь, что тебе осталось жить пару лет, и потому все делаешь быстро, не спрашивая чужого мнения. Ты точно знаешь — если не сделать это сейчас, то не сделаешь уже никогда.

Я так и поступал. Например, в один момент я захотел отправиться в путешествие по Италии. Хотя у меня был только старенький Fiat Punto с подтекающим масляным поддоном и две тысячи долларов, мы с моей девушкой просто сели и поехали, не боясь, что авто сломается прямо на дороге. В итоге этот поддон развалился только в Минске по возвращении, а мы получили приятные впечатления от поездки.

Мне кажется, жить надо именно так — сейчас, не откладывая на завтра. Если подавлять свои настоящие желания и думать, что «потерплю еще лет пять, а потом заживу», то эти пять лет никогда не наступят.

Сейчас я уже забыл про эту науку и планирую какие-то дела, бизнес, переезд, не обращаю внимания на свои настоящие желания и чувствую себя от этого хреново. Наверное, нужно вернуться к прежнему состоянию.

Все это время, до 2016-го, я общался только с теми, с кем хотел, не тратил свое время на ненужное построение фразы. Все стало чисто, четко и понятно. Из моей жизни ушло огромное количество «псевдодрузей». Я ведь не пью, значит, со мной не весело, тем более что я еще и больной — заражу чем-нибудь. Реально — мне подсовывали новый стакан, чтобы не пить со мной из одной посуды. Когда человек не знает, как происходит передача гепатита, он старается оградиться по максимуму.

Нет, я не сталкивался со стереотипом, что «гепатитом болеют только наркоманы» — видно же, что у меня руки не исколоты. А врачи понимают, что гепатитом болеют далеко не наркоманы. На тот момент, что я лечился, мне говорили: «У нас каждый третий-четвертый с гепатитом и не знает об этом». Ничего же не болит. Просто ты ходишь-ходишь, а потом бац —и у тебя поражение печени четвертой степени.

«Сейчас гепатит как простуда»

В 2016-м я решил: либо нужно заболеть окончательно, либо вылечиться. Одно время я даже думал отправиться в Индию к аюрведическим товарищам, но затем мои родители рассказали мне о новых лекарствах — что в Америке их продают за 80 тысяч долларов, но есть альтернатива купить в Индии за полторы тысячи. При этом не надо колоть себя в живот, ничего не болит, волосы не выпадают, и излечиваемость почти 100 %. А если ты не выздоровел с первого раза, то можешь просто пройти другой курс.

Первым делом я пошел к врачам и спросил: «Какое у вас мнение как у профессионалов о дженериках?». Мне ответили: «Да, мы в курсе, но не можем рекомендовать эти препараты, поскольку не проверяли их эффективность. Мы рекомендуем нашу стандартную схему лечения». Я стал доказывать, что как так-то, люди излечиваются почти в 100 % случаев, вот схемы, вот цена. На что мне сказали, что если я все знаю, то «иди лечись, но мы не будем тебя сопровождать и не несем за тебя никакую ответственность». В конце концов они нехотя согласились, чтобы я приходил для наблюдения за моим состоянием. «Офигенное у нас лечение в Минске», — подумал я.

Я попросил знакомого, который тогда был в Индии, зайти в аптеку и просто купить мне нужное лекарство. Он привез мне три аккуратные баночки по 30 таблеток, каждая стоила 250 долларов. Уже после первой таблетки я сдал анализы, и оказалось, что мои миллионы вируса резко уменьшились. По окончании курса я сдал один анализ, второй, и мне сообщили, что количественный анализ показал «ноль». То есть, вируса не обнаружено.

Я сразу пришел к инфекционистам и сообщил, что вылечился. Что они ответили? Ничего. «Спасибо, до свидания». С тех пор я ни разу к ним не обращался, каждые полгода сдаю анализы в частных лабораториях и фактически занимаюсь самолечением.

Сейчас я не вижу проблему в гепатите, для меня это как простуда — ты просто покупаешь дженерики и все, ты вылечился. Этот вопрос фактически решен.

«На моем пути не попалось ни одного толкового инфекциониста»

Иван Коневега

Я заразился в 14 лет, в 92-м году — в то время его даже не ставили как диагноз. А узнал в 18, во время призывной комиссии, когда врачи обратили внимание на мои анализы крови.

Откуда я знаю, что заразился именно тогда? Когда выяснилось, что это гепатит С, стали поднимать все эпикризы, и выяснили, что в 14 лет у меня было две операции с промежутком в полгода. Скорее всего, в какую-то из этих операций мне и занесли инфекцию.


Меня поставили на учет, но я не ходил в поликлинику — не было доверия к тем, кто меня заразил

Жил с этим нормально, ни в чем себе не отказывал: у меня не было специальной диеты, я не отказывался от алкоголя. Да, инфекционисты говорили, что надо себя ограничивать, но мне было все равно. У меня, наверное, нетипичный случай, потому что на форумах люди писали, как они сидят на строгой диете, а у них при этом фиброзы третьей степени (поражение печени, при котором происходит постепенная замена ее ткани на грубую рубцовую (процесс фиброза), от первой до четвертой степени, последняя стадия — цирроз — прим.авт.). Единственное, что у меня возрастала вирусная нагрузка. Чтобы понимать: у заразившихся вирусная нагрузка, условно говоря, 228 тысяч. У меня же к моменту начала лечения было 27 миллионов. Но не могу сказать, что это как-то повлияло на качество моей жизни.

Наверное, я фаталист, но к своему заболеванию я отнесся спокойно, потому что всегда был уверен, что медицина как меня заразила, так и вылечит. Я не чувствовал себя плохо, разве что болел чаще, так как страдал иммунитет. Дело в том, что когда ты болеешь, врач должен решить: или прописать тебе антибиотик, который вреден и для печени здорового человека, или оставить инфекцию «неубитой», но не дать толчок болезни. В итоге мне советовали сначала попить укрепляющие таблетки для печени.

Нельзя сказать, чтобы я совсем себя не берег. Нет, я прошел несколько полугодичных курсов поддерживающей терапии, пил, например, эссенциале форте. Но все частным образом. Госучреждения только предлагали стать на учет и каждые полгода сдавать биохимию, а когда с тобой все станет вообще плохо, и ты пожелтеешь, перевести тебя в инфекционную больницу и провести курс лечения. Но я на это забил и занимался, грубо говоря, самолечением.


Может, я ошибаюсь, но на моем пути не попалось ни одного толкового инфекциониста. Возможно, потому, что я не ходил в инфекционку на Кропоткина. В моей же поликлинике были полные идиоты

Наверное, их основная задача заключалась в выписывании справок для санитарной книжки, и из-за этой рутины не хватало времени на изучение новых методов лечения. В итоге я знал больше, чем медики. За все время, что я стоял на учете, мне ни разу не позвонили и не сказали: «Иван, у нас есть суперподдерживающее лекарство, приходите, мы вам его дадим». Не знаю, может, сейчас что и изменилось, но тогда было так.

Как я жил с гепатитом? Нормально. Самым неприятным было то, что я был вынужден предупреждать врачей о своем заболевании. На меня тут же смотрели как на наркомана. То есть, в лицо ничего не говорили, но говорили «мгм», типа: «Все с тобой понятно». То, что это могло прийти с их стороны, медики не рассматривали. Да, было много и положительных примеров, но в случаях, когда я либо приходил на платный прием, либо обращался по рекомендации. Моя болезнь точно изменила мое отношение к нашим врачам. Да, может, сейчас все и изменилось, но осадок остался.

Однако я понимал, что лучше предупредить врачей до начала процедуры, чтобы они надели перчатки и простерилизовали инструменты, потому что все ведут себя так, будто у них несколько жизней, а люди не болеют тем же ВИЧ. Мне как человеку, заразившемуся в медучреждении, это было важно.

По статистике половым путем гепатит передается в очень маленьком проценте случаев. Но однажды я состоял в отношениях с девушкой и не предупредил ее. Было очень неприятно, когда она все узнала. Слава богу, она не заразилась. Это был мне урок, что лучше сразу расставлять все точки на i. Однако за все годы, что я жил со своей семьей, женой, никто из них не заразился, хотя, конечно, за все это время у меня были порезы и шла кровь.

Я не афишировал свое заболевание. Конечно, близкие люди знали, а остальным зачем эта информация? Ну и что, что гепатит? Бытовым путем он не передается. Кроме того, если человек необразованный, у него тут же возникнет предубеждение, какой-то барьер. Это не его вина — просто он раньше с таким не сталкивался. Я тоже не обязан знать обо всех болезнях в мире. Если человек брезгует, то почему я должен обвинять его в этом? Только потому, что он не знает? Ну так пусть и не знает дальше.

Но, конечно, при всех процедурах, связанных с кровью, лучше спрашивать, простерилизованы ли инструменты. Меня, например, смущают сверла у зубного в картонках. Невозможно понять: это новое сверло или его положили в картонку уже использованным?

«Три недели усталость, бессонница и депрессия»

Об индийских дженериках я узнал полтора-два года назад. Схема простая: ты просто отправляешь врачам свои анализы, и они уже говорят: «Нужны такие-то таблетки, вот ваша стоимость, переводите деньги».

Количество лекарств зависит от генотипа. Мой курс включал одну таблетку в день на протяжении трех месяцев. Конечно, желательно принимать лекарство в определенное время, чтобы организм привыкал. Не знаю, можно ли сочетать эти лекарства с алкоголем, но за месяц до начала курса и два месяца после я не пил. Ведь глупо из-за минутного удовольствия гробить не самый дешевый вариант лечения — порядка 900 долларов. Многие, кстати, после лечения бросают пить, понимая, что жизнь неплоха и без алкоголя.

Да, у меня были побочные эффекты, например, депрессия. У всех по-разному: у кого-то меняется стул, у других возникает бессонница, у третьих вообще без последствий. У меня лично три недели были усталость, бессонница и депрессия, короче говоря, половина «побочек», указанных в инструкции. Да, это не ярко выраженные симптомы, работоспособность остается, но усталость все равно выражена. Возможно, это зависит и от психологического настроя или эмоционального фона.

У меня уже после первого месяца лечения пришли в норму показатели АЛТ и АСТ (уровень ферментов в крови, показывающих степень некроза печеночной ткани — прим.авт.). После трех месяцев вируса в принципе не было.

По-моему, мой инфекционист до сих пор не знает, что я вылечился. Да, у меня все еще позорная красная полоса на всю карточку, но меня это не волнует. Если я захочу, то приду к ним с результатами анализов. Но если они опять потребуют проходить все круги ада, чтобы сняться с учета, я откажусь.

Обсуждение