Болезнь съедает мышцы. Семья из Мозыря собирает 2,9 млн долларов на укол для сына

Болезнь съедает мышцы. Семья из Мозыря собирает 2,9 млн долларов на укол для сына

15.09.2026 в 13:48

Артему Корбалю 11 лет. Он ходит в школу, встречается с друзьями, гоняет мяч и болеет за мадридский «Реал». Но тяжелая и коварная болезнь постепенно отнимает у мальчика силы. У Артема миопатия Дюшенна — прогрессирующее наследственное заболевание, которое приводит к слабости и атрофии мышц. Семья собирает деньги на препарат Elevidys за баснословные 2,9 млн. долларов. Времени немного.

Болезнь съедает мышцы. Семья из Мозыря собирает 2,9 млн долларов на укол для сына

Фото из архива Марины Булавецкой

До четырех лет Артем развивался, как обычный ребенок. Но в какой-то момент родители стали замечать тревожные изменения. Мальчик начал отставать в речевом развитии, появились проблемы с координацией – стоять на ногах малышу становилось все сложнее. Невролог заметил, что у Артема снижен мышечный тонус, и рекомендовал пройти детальное обследование.

 Мальчика направили в Гомельскую  областную детскую больницу, где провели комплексную диагностику, которая показала — уровень фермента креатинфосфокиназы зашкаливал.

 «В норме этот показатель составляет около 300 единиц, а у сына он доходил до 12 тысяч. Это косвенно указывало на болезнь Дюшенна», – вспоминает мама Марина Булавецкая.

Начались генетические исследования. Дважды минские врачи делали тесты и отправляли материал московским коллегам. Результат выявил мутацию и подтвердил диагноз: у Артема — мышечная дистрофия Дюшенна. Заболевание приводит к постепенной атрофии мышц. Самое опасное осложнение — поражение дыхательной мускулатуры и сердца.

Болезнь съедает мышцы. Семья из Мозыря собирает 2,9 млн долларов на укол для сынаК 12-ти годам с этим диагнозом многие пересаживаются в инвалидное кресло. У Артема, по словам врачей, болезнь прогрессирует не так быстро, но с каждым днем дает о себе знать все сильнее. Парню тяжело подниматься по лестнице, бегать и долго ходить. 

Вместе с тем, он продолжает учиться в обычной школе и справляется с нагрузками. О домашнем обучении школьник даже и думать не хочет, ведь рядом – друзья, одноклассники и учителя.  Дома парня поддерживает Иван. Он не родной отец ребенка, но стал для него самым близким другом и главным защитником.

«С биологическим отцом Артема мы развелись, когда сыну исполнился год. Позже в моей жизни появился Иван. Именно вместе с ним мы узнали о болезни Артема. Но это его не испугало, он сделал мне предложение и сказал, что всегда будет рядом», – рассказывает Марина.

 По ее словам, в их семье ни у кого не было этой патологии. Однако показатель фермента, который отвечает за мутацию, у женщины тоже повышен. Никаких тестов она не сдавала, но знает, что болезнь может передаваться от матери к сыну. Девочки мутации практически не подвержены. В большинстве случаев они становятся лишь носителями дефектного гена.

Болезнь съедает мышцы. Семья из Мозыря собирает 2,9 млн долларов на укол для сына

Фото из архива Марины Булавецкой

В августе 2025 года семья открыла сбор на лечение Артема. Сделать это раньше не было возможности – американский препарат Elevidys получил официальный пропуск на рынок летом 2023-го. Через год его начали применять в России, Японии, ОАЭ и других странах. Сначала действовали возрастные ограничения — лекарство можно было вводить детям не старше пяти  лет, но позже ограничения сняли. В Беларуси Elevidys пока не зарегистрирован.

«До появления препарата лечения не существовало и нам предлагали поддерживающую терапию. Но она не подошла Артему из-за вида мутации», – объясняет Марина.

 Как только удастся собрать нужную сумму, дорогостоящий укол введут Артему в одной из клиник Дубая. Сейчас собрано чуть больше миллиона долларов — это треть от необходимой суммы. 

Болезнь съедает мышцы. Семья из Мозыря собирает 2,9 млн долларов на укол для сына

Фото из архива Марины Булавецкой

Семье помогают волонтеры и неравнодушные люди. Они проводят акции и благотворительные розыгрыши, ведут группы в мессенджерах и странички в соцсетях. Также семью поддерживают предприятия и организации. Привлечь внимание к сбору помогла и платформа «Обращения.бел».

Марина старается не плакать и не опускать руки, даже в самые тяжелые дни, говорит, что не имеет права на слабость.

 «Завтра мне 30 лет. Казалось бы, это особый повод собрать близких за одним столом. Но не в моем случае. Мое единственное желание – спасти сына. Я загадываю его, когда вижу падающую звезду, когда молюсь в храме, когда задуваю свечи. Совсем скоро у нас очередной отчет по сбору на лечение Артема. Очень хочу проснуться и увидеть какую-то невероятную цифру. Цифру, которая даст мне веру и силы и покажет, что я не одна в этой борьбе», – признается мама мальчика.

Болезнь съедает мышцы. Семья из Мозыря собирает 2,9 млн долларов на укол для сына

Вся информация о способах помочь Артему – по ссылке и в Instagram

 

Обсуждение