Врачи были шокированы – показатель составлял 25 ммоль/л.
День инсулинозависимой школьницы Варвары Грицевой и её мамы расписан по минутам и начинается ещё ночью. Иногда, чтобы измерить уровень сахара, просыпается Варвара, но чаще ночами не спит её мама Оксана. Варвара – её единственная дочь, которую женщина воспитывает одна. Борьба за здоровье девочки – главный смысл её жизни.
Как известно, инсулин – это гормон, который вырабатывают бета-клетки поджелудочной железы. Он понижает сахар, заставляя ткани усваивать глюкозу, из-за чего её концентрация в крови уменьшается. У Вари в поджелудочной железе инсулин вообще не вырабатывается.
Запредельно высокий уровень сахара в крови Варвары обнаружили два года назад.
– У меня сильно сушило во рту, всё время хотелось спать, – говорит Варя. – Тогда, наверное, у меня уже был диабет, но мы пока об этом не знали. Всё выяснилось, когда я поехала в Минск на конкурс моделей. Там мы заняли первое место, но я почувствовала себя очень плохо – упала в обморок.
По возвращении девочка два дня лежала в постели, почти не вставая. Получив результаты анализов, врачи были шокированы – показатель составлял 25 ммоль/л, и это при норме 3,2–5,5.
– Нет, я не плакала, не расстраивалась, я приняла диабет спокойно, но была немного в замешательстве. Меня поддерживала любимая мама, крёстные, бабушка. Все мне сочувствовали, но как бы им ни хотелось, они не могли меня вылечить, – вспоминает девочка первые эмоции, когда узнала о своей болезни.
Сначала нужно высчитать инсулин, потом уколоться
С тех пор контролировать сахар Варваре приходится постоянно.
– Он может падать – это гипогликемия. Тогда нужно пить сок, который всегда под рукой, – говорит Варя. – Если этого не делать, сахар может снизиться до 0,8 ммоль/л. И тогда есть риск впасть в гипогликемическую кому, последствия которой непредсказуемы.
Чтобы этого не произошло, в домашней аптечке семьи на всякий случай имеется один флакончик глюкагона – гормона, который имеет противоположное инсулину действие.
В семь утра Варвара колет длинный инсулин. Такой же укол делается и вечером – строго в определённое время. Он позволяет поддерживать фоновый уровень инсулина в течение дня и ночи. А вот чтобы быстро обеспечить в организме большую дозу гормона, которая нужна для усвоения пищи, делаются уколы короткого или ультракороткого инсулина перед едой.
– Я колю ультракороткий – «Новорапид». В живот лучше колоть с утра, так препарат быстрее всасывается, – говорит Варя. – Но для начала я меряю сахар. Если он высокий, делаю подколку, чтобы препарат уже действовал. Если нормальный, то сначала веду подсчёты еды, сколько я съем, а потом колюсь. Еду взвешиваю, высчитываю углеводы. Углеводы перевожу в хлебные единицы. Одна хлебная единица – это десять углеводов. Потом умножаю их на хлебный фактор. Хлебный фактор – это потребность инсулина на одну хлебную единицу. Потом высчитываю инсулин и только после этого колю. И так перед каждым приёмом пищи.
Радость и физическая активность понижают сахар
Варвара говорит, что в принципе кушать ей можно всё, даже сладкое. Единственное условие – нужно всё правильно высчитать и уколоться.
– Возможно, сладкое поднимет сахар, но потом инсулин подействует и он упадёт, – продолжает Варя. – На поднятие сахара также влияют стресс, испуг. А вот радость чаще всего понижает уровень сахара. Как и физическая активность. Однако спортом заниматься мне нельзя. Даже после десяти минут прыжков на скакалке у меня может закружиться голова, а потом болеть весь день.
По словам девочки, после каждого укола необходимо измерять уровень сахара хотя бы каждые четыре часа. Варвара делает замеры по 25 раз в день. Упаковки тест-полосок для глюкометра по 50 штук, которая стоит 16 рублей, часто не хватает даже на два дня.
Семья их покупает самостоятельно. Хотя раз в месяц выдают одну упаковку по рецепту.
Инсулин получают бесплатно. Но случается, что фармацевтическая компания вовремя его не закупает. В таких ситуациях жизненно важный препарат приходится искать самим, чаще у таких же диабетиков.
Менять хотя бы два раза в неделю приходится и иголку в глюкометре.
К счастью сейчас есть возможность использовать устройство «Фристайл Либра» – это система непрерывного мониторинга глюкозы. Оно крепится на тело на две недели (потом необходима замена). Всё это время оборудование измеряет сахар в межклеточной жидкости. А считывает показания специальное устройство ридер, который напоминает маленький телефон.
Варвара использует этот вариант контроля глюкозы около года. Теперь ей не приходится тратить кучу полосок. Однако прибора нет в свободной продаже – он не сертифицирован в Беларуси. Родители детей с диабетом со всей республики стали вести сбор подписей за его легализацию. Но столкнулись с другой проблемой – непониманием окружающих.
Оксана стала инициатором сбора подписей в Гомеле.
– Мы рассчитывали, что люди откликнутся на нашу проблему. Но этого не произошло, – признаётся Оксана. – Мы выходили на улицы с полным пакетом всех документов, удостоверением инвалида, объясняли прохожим, зачем этот аппарат нужен диабетикам. Но люди нам не верили, многие говорили: «Нам это не интересно, у нас такой болезни нет».
Сейчас подписи собраны. Достаточно их или нет, пока не известно.
– В дальнейшем будет проводиться общественное обсуждение. Мы очень хотим, чтобы люди были более отзывчивыми, – говорит Оксана.
Можно жить до глубокой старости
В сентябре Варя пойдёт в восьмой класс гимназии № 10. Она отличница, участница и победитель многочисленных олимпиад, занималась в театре моделей, пишет стихи, рассказы, красиво рисует.
Но признаётся, иногда бывает очень грустно.
– Все мои пальцы продырявлены. На животе, руках, ногах – везде следы от инъекций. Ты начинаешь осознавать, что всё это никогда не пройдёт, и ты не выйдешь на улицу без сока на случай низкого сахара и без инсулина, который нужно будет ввести на высокий сахар, – говорит девочка. – Никуда не деться и от осуждающих взглядов. Часто слышу в свой адрес «наркоманка» или «мазохистка». Бабушки, увидев, что я делаю себе укол, крестятся. Очень неприятно выслушивать мнения людей, которые ничего об этом не знают, которые говорят, что «диабет из-за сладкого». Второй тип – да, но он излечим. А у меня – первый, то есть инсулинозависимый.
Был даже случай, когда о будущем Варвары отозвались примерно так: «Да тебе уже всё равно жить недолго осталось, зачем куда-то поступать?» Есть и те, кто ставит крест на будущем девочки как матери: «Зачем плодить инвалидов?» Однако люди с диабетом могут жить до глубокой старости, а риски рождения нездоровых детей минимальны. Если, к примеру, у отца диабет I типа, вероятность того, что у ребёнка разовьётся это заболевание, примерно шесть процентов. У женщин-диабетиков риск и того меньше – всего четыре процента.
Варя живёт будущим. Она верит в добрых понимающих людей и верит в своё счастье. За два года она узнала о диабете всё. И готова поделиться своим бесценным опытом с другими на своей страничке в Instagram @varenka.dt.1.
Варвара состоит в Гомельском городском общественном объединении «Детский диабет». На сегодня в обществе зарегистрировано около 450 больных диабетом I типа. Ежегодно эта цифра увеличивается на 20–30 человек.
