Снимок перебинтованного и почти полностью намазанного зеленкой младенца появился в соцсетях и вызвал немалое беспокойство в женских группах. Из подписи следовало, что 4-месячная София находится в гомельской больнице и у нее редкая болезнь — буллезный эпидермолиз. Участницы сообществ беспокоились: лечение, возможно, проводится неправильно, при этом мать находится далеко и ребенка видит редко. Мы поинтересовались, что происходит.
«Будем помогать, только не прогоняйте»
Шум поднялся, когда кто-то выяснил, что девочка с таким диагнозом находится в Гомельской детской областной клинической больнице. Фото пошло по неофициальным группам, которые женщины создают от избытка чувств, чтобы помогать детям и не только. Елизавета — основательница одного из таких сообществ. Она первая разместила снимок Софии, потом подключились другие, начался сбор препаратов, перевязочных материалов.
Буллезный эпидермолиз похож на ожоговую болезнь: кожа лопается даже при слабом механическом воздействии, образуются пузыри, могут возникнуть осложнения при неправильном (да и правильном) уходе. Болезнь довольно редкая, фиксируется, по разным данным, один случай на 30 000—100 000 новорожденных. В Беларуси на учете стоят 60 детей с таким диагнозом.
— Когда я сама увидела фотографию, то спросила, чем помочь, — рассказывает Елизавета, не называя фотографа. — Общались с врачами гомельской больницы, недавно приезжали специалисты из Минска, они говорили, какие препараты нужны. Я разместила информацию в моей группе, люди стали приносить лекарства, я потом передала все это в больницу.
Описывая диагноз и состояние, активистки переживают, что «ребенок запущен», зеленкой мазать нельзя, ссылаются в основном на какие-то свои источники. При этом стараются не расплескать эмоции (получается так себе), переживают, что, если им закроют доступ к Софии, она вообще пропадет:
— Ладно бы мама была рядом, она бы как-то контролировала уход…
Мама не рядом. Она гражданка Казахстана и живет в маленькой деревне Рогачевского района.
«Лечение предоставляется в полном объеме»
Так правильно ли ухаживали за Софией, пока ее снимки не увидели активистки? Медики категоричны: обсуждать это с неспециалистами не будем. В Гомельской детской областной клинической больнице заверили, что «лечение предоставляется в полном объеме», всего хватает.
— Насколько знаю, информация к женщинам попала по сарафанному радио, — говорит заместитель главврача Инна Ложечко. — Мы к ним за помощью не обращались, они действуют добровольно, по собственной инициативе. И безусловно, то, что они приносят, помогает уходу за ребенком. Но вообще, препарата, который помог бы вылечить буллезный эпидермолиз, не существует. Что касается снимка, который разместили в интернете, то я не готова говорить, кто на нем, где он сфотографирован и зачем вообще это было опубликовано… Сам факт нахождения ребенка является врачебной тайной, я не могу об этом говорить. Но действительно, из Минска приезжали специалисты, консультировали наших врачей в плане правильности лечения, его коррекции. Какая коррекция — обсуждать не буду.
Мама не рядом
Ирина, мама Софии, сегодня как раз приезжала в Гомель. Говорит, слишком часто не наездишься, далеко и дорого. А постоянно находиться с дочкой в больнице не может. Проблема в том, что у Ирины казахстанское гражданство.
— Поскольку я не гражданка Беларуси, для меня пребывание в больнице будет платным, 10 рублей в день, — объясняет Ирина. — Поэтому езжу, когда могу, звоню каждый день…
Женщина говорит, что на самом деле родилась в Рогачевском районе, но после чернобыльской катастрофы на несколько лет уехала. Потом вернулась в родную деревню, но гражданство потеряла, да с тех пор так и не получила. До ухода в декрет работала поваром, живет с гражданским мужем, растит еще одну девочку.
— Когда София родилась, мне говорили, что такие не выживают… — усталым голосом рассказывает Ирина. — Теперь ухаживают за ней хорошо, мазями обрабатывают, регулярно бинтуют. Спасибо всем, кто помогает. Но про выписку речь не идет…
Повезло, что нашли
По всей видимости, теперь Софию будет опекать организация «Шанс», которая поддерживает белорусов с буллезным эпидермолизом (если родители соберут соответствующие документы). Собственно, о том, что в Гомеле есть такая девочка, в «Шансе» узнали только недавно, от активисток. Иными словами, если бы не поднятый ими шум, измазанную зеленкой Софию могли просто не найти. И ее история развивалась бы, скажем, иначе.
У девочки, в отличие от матери, белорусское гражданство, в данном случае это многое упрощает для нее.
— Болезнь редкая, не все врачи с нею сталкивались, — объясняют в «Шансе». — Таким детям нужен специфический уход, и бывает, что мамы, которые общаются между собой, изучают эту тему, лучше знают, как и что делать.
