Нет ничего страшнее для родителей, чем болезнь или нарушение развития своего ребенка. Это выбивает из колеи и меняет жизненные приоритеты, порой родители настолько сильно переживают, что эмоционально выгорают и опускают руки. Татьяна Яковлева не из таких. Она не только активно ищет способы помочь своему ребёнку с аутизмом, но и работает над тем, чтобы дать шанс на комфортную жизнь другим детям, оказавшимся в такой же ситуации.
Жизнь до диагноза
Татьяна Яковлева родом из Гомеля. Музыку любила с детства – повезло с учителем в музыкальной школе Ольгой Рисиной. А на первых курсах учебы в Гомельском государственном колледже искусств им. Н.Ф. Соколовского поняла, что педагогика сердцу ближе: интересно общаться с детьми, давать знания, видеть их результаты. В 1995 году она переехала в Минск и поступила в Белорусскую государственную академию музыки. Но с педагогикой не рассталась: по окончании вуза трудилась в БГПУ им. М. Танка.
С благотворительностью Татьяна познакомилась в 1997 году, став волонтером действующей в Беларуси международной благотворительной общественной организации “Санте”. “В 1998 году у меня родилась дочка Настя, потом появился сын Миша. Дети никак не мешали участвовать в общественной жизни, делать добрые дела. Наоборот, это всегда вдохновляло. Как педагогу мне всегда хотелось что-то отдавать, а как обычному человеку – помогать тем, кому это нужно”, – говорит она.
Рождение МБОО “Дети. Аутизм. Родители”
В 2007 году родился третий ребенок Илья. Ничего не предвещало беды: мальчик был активным, хорошо развивался, в чем-то даже обгонял старших детей. Например, быстрее начал ходить и говорить. Диагноз “аутизм” ему поставили в 2011 году, когда Илье было 3,5 года. О том, что есть какие-то проблемы и нужно обследоваться, маме сказала участковый педиатр. Специалиста насторожило, что ребенок повзрослел, но не хочет отвечать на вопросы, уходит от коммуникации, хотя проблема была не в речевом аппарате, а в каких-то непонятных внутренних проблемах.
Татьяна признается, что было сложно понять, что это такое, как с этим жить, и необходимо было во всем разбираться. А еще пришлось уйти с любимой работы в университете, так как мальчик постоянно нуждался в маминой помощи и внимании.
Одновременно понимала, что, сидя дома, не решить проблему. “Я обратила внимание, что многие инновационные проекты, которые реализуются в других странах мира, – инициативы родителей. Это стало открытием для меня и одновременно расставило все на свои места: значит, надо что-то делать”, – рассказывает Татьяна.
К 2011 году она была уже руководителем “Санте”. Татьяна обратилась к коллегам со своей проблемой: у ее ребенка аутизм. Они ее поддержали. Было решено создать систему помощи таким детям: поменять профиль организации “Санте” и сконцентрироваться именно на аутизме. Для этого надо было собрать группу заинтересованных, хотя бы 10 человек. Но на первую встречу, необходимую для начала деятельности обновленной общественной организации, пришли 25 человек. А через 2 месяца сработало сарафанное радио и число участников организации выросло до 200 человек со всей Беларуси. Оказалось, что проблема волнует очень многих. Так в 2012 году в Беларуси родилась международная благотворительная общественная организация “Дети. Аутизм. Родители”.
Два года спустя благодаря поддержке тогда заместителя председателя Мингорисполкома, а сегодня – министра образования Игоря Карпенко в Минске появились первые в стране классы с инклюзивной средой. То есть дети с аутизмом смогли пойти учиться не в специализированную, а в школу, где работали с помощью тьюторов – сопровождающих их индивидуальных педагогов, так называемых коммуникаторов, его связующих звеньев с внешним миром.
Потом появился семейный инклюзив-театр “i”. Дети начали заниматься актерским мастерством, хореографией, вокалом и впервые вышли на сцену наравне с другими детьми и настоящими профессиональными актерами.
Проект “Спорт-инклюзия”
В 2017 году появилась идея создать проект по обучению плаванию. “Илья сам научился плавать в 4 года: он мог надолго задерживать дыхание и спокойно находиться под водой. Наблюдая за этим, поняла, что мальчику надо помогать. Но с 4 до 11 лет мне ничего не удавалось сделать: ребенка с аутизмом не брали ни на индивидуальные занятия, ни на групповые. Я пыталась рассказать, что у него есть успехи, что он хорошо плавает, что пусть у него есть поведенческие особенности, но ему жизненно необходим коллектив и профессиональная поддержка. Но подобного опыта в стране раньше не было. И вот однажды мы встретились с Александрой Герасименей. Она задалась вопросом, почему дети с аутизмом в нашей стране не занимаются плаванием, и предложила работать над проблемой вместе”, – говорит Татьяна. Изучив международный опыт, запустили проект “Спорт-инклюзия” с клубом плавания Александры Герасимени. Результаты были уже на первых занятиях.
“Александра Герасименя и итальянский специалист Сирио Леончини – профессионалы с большой буквы. Год назад в нашей команде появилась и специалист по обучению плаванию детей с аутизмом из США Тэмми Андерсон. С гордостью называю эти имена. Благодаря командной работе и опыту каждого из них появился проект, аналогов которому нет в мире”, – подчеркивает Татьяна.
Сегодня, когда со дня постановки диагноза прошло столько лет, Татьяна легко объясняет, что такое аутизм. По ее словам, это не болезнь, а определенное состояние.
“Ребёнок не разговаривает. Но не потому, что не может, а потому, что его нервная система устроена иначе и реагирует на окружающую их среду по-своему, иногда с отсрочкой. Таким детям нужно чуть больше времени на то, чтобы адаптироваться к новой обстановке. А еще им просто необходимо внимание и вера в их таланты: они это чувствуют, включаются в работу и достигают невероятных вершин”, – объясняет она.
Для того, чтобы ребенок действительно научился жить в обществе, этому его нужно учить. Важно не ограничивать в общении с другими детьми, отдавать в обычный садик, а не специализированный. Только так он и другие дети поймут, как жить вместе, когда вырастут. Кроме того, ребенку с аутизмом, как и любому малышу, необходимо создать ситуацию успеха, понимать, в чем его внутренняя мотивация, через что он сможет раскрыться.
Например, Илью мотивирует и вдохновляет спорт. “Сейчас он перешел на надомное обучение: мальчик нуждается в ежедневных тренировках в тренажерном зале и бассейне. Обучение в школе этого нам не позволяло. С другой стороны, у Ильи пубертат, он начинает осознавать себя относительно других школьников, очень чутко реагирует на то, что его не понимают. С руководством школы мы приняли решение временно поработать индивидуально. Возможно, он снова вернется в школу. Сейчас очень сложно, но мы понимаем, ради чего сделали такой выбор: спорт укрепляет его физически и психологически”, – рассказывает Татьяна.
Ребёнок с аутизмом и семья
Прежде, чем оказывать помощь ребенку с аутизмом, нужно позаботиться о его семье.
“Илье уже 12, у нас большой опыт. Но многие белорусские семьи, где родились дети с аутизмом, попадают в ту же ситуацию, что и мы 8 лет назад. Ты не понимаешь, что происходит с твоим ребенком и что нужно делать. Внешне ребенок с аутизмом выглядит вроде как все дети, а поведение у него другое. Родители не понимают этого, а специалистов, которые могли бы объяснить, нет. Родители боятся, эмоционально выгорают, многие не справляются с такой нагрузкой. И семьи распадаются. По нашей статистике, более 80% мам остаются одни с ребенком. Так быть не должно. Семье необходима профессиональная поддержка, доступная психологическая помощь, доступные образовательные программы. С обессиленным и не понимающим, как помочь своему ребенку, родителем нет будущего ни у одной семьи”, – считает Татьяна Яковлева.
При этом, подчеркивает она, нужно отдать должное тем папам, которые включены в заботу о ребенке. “Все, что у меня есть – работа, общественная деятельность, личная жизнь – это заслуга супруга. Если бы у меня не было такой поддержки, ничего бы не вышло. Как и в любой семье, у нас есть свои сложности, мы устаем, переживаем, но стараемся справляться с трудностями и понимаем, что друг без друга никак. Такие папы герои не меньше нас, мам. Хотелось бы, чтобы другие папы могли брать с них пример. Полная семья это – сила детей и самая большая ценность”.
Сиблинги
Системная помощь нужна не только родителям детей с аутизмом, но и сиблингам – родным братьям и сестрам особенного ребенка. К этому Татьяна тоже пришла, глядя на свою семью.
Илья родился, когда старшей дочери Насте было 9 лет. С 9 до 15, пока дети все вместе жили в одной квартире, она не могла включить мобильный телефон: его звук и свет мешал Илье. Приходилось выключать свет во всей квартире, создавать максимальную тишину и особый сенсорный комфорт, чтобы дать мальчику возможность поспать. Дети не понимали, что с братом, просто выполняли просьбы родителей, что не всегда им нравилось.
“Всё рушилось. Долгое время Илья в принципе не спал, но за эти 20 минут, когда он засыпал, я не успевала ничего сделать, была полностью парализована и истерзана физически и психологически”, – вспоминает женщина.
Когда Насте было 15 лет, семья купила дом за городом и переехала. Сначала жили вместе, но поняли, что Насте сложно добираться до школы, и потом решили оставить ее в городе в своей квартире. Естественно, родители постоянно приезжали, готовили ей кушать, иногда оставались на ночь. Но в принципе девочка стала жить самостоятельно с этого возраста. “Я очень переживала, как сложится ее жизнь, не скажется ли жизнь отдельно от родителей с такого раннего возраста на ее психологическом состоянии, на ее становлении как личности, на желании завести потом уже свою семью. Я чувствовала, что она была лишена семейного тепла в какой-то мере. Но все разрешилось: дочка закончила школу с золотой медалью, поступила в БГМУ, сейчас учится на третьем курсе. Я знаю, что происходит в ее личной жизни и профессиональном становлении”, – рассказывает Татьяна.
Нелегко пришлось и среднему сыну Мише, который на два года старше Ильи. Они всегда были вместе, поэтому Миша очень включен в жизнь младшего брата. “Миша поступал в гимназию отличником, а сейчас съехал по учебе. Он в сложном психологическом состоянии как сиблинг, и я не знаю, где найти помощь. Очень переживаю, но верю в своего ребенка: Миша добрый и отзывчивый парень, активно включается в мероприятия с детками с аутизмом, помогает в проекте “Спорт-инклюзия” как волонтер”, – признается она.
Пройдя через столько испытаний, Татьяна может давать советы тем родителям, которые оказались в подобной ситуации. Во-первых, любого ребенка, в том числе ребенка с инвалидностью, самому родителю нужно принимать таким, какой он есть: у всех свои особенности. И кто бы что ни говорил, нужно видеть таланты в своем ребенке, любить его …
Во-вторых, не нужно сбрасывать ответственность за решение своей проблемы на государство. “Во всем мире социальные проекты, касаемые детей с особенностями здоровья, – это, как правило, инициатива родителей. Если мы не включаемся в такие процессы, то не надо ожидать, что кто-то придет и все сделает за нас. Никто не знает лучше нас о наших потребностях и возможностях, – отмечает Татьяна. – Важно не паниковать и не прятаться от мира со своей бедой”.
“Приходите к нам, включайтесь в работу. В нашей организации есть место разным интересам. Не оставайтесь один на один с аутизмом. Мы поделимся своим опытом. Важно быть вместе”, – заключает она.
