"Мама супергероя". Как гомельчанка, которая борется за жизнь сына, стала роупджампером и волонтером

“Мама супергероя”. Как гомельчанка, которая борется за жизнь сына, стала роупджампером и волонтером

29.05.2018 в 10:17
Елена Бычкова, TUT.by, фото Ивана Яривановича

— Вы уже в Гомеле? Адрес помните? — уточняет у нас по телефону Наталья. — Мы вас очень ждем. Кирилл любит гостей. Я уже на рынок успела сбегать — свежую выпечку к чаю купила.

Кириллу Кузьменко, сыну Натальи, 6 лет. В свои годы мальчик не умеет говорить, ходить, сидеть без поддержки.

«Была уверена, что не могу претендовать на личную жизнь»

— Это — друзья и защитники правнука, — у высокой калитки нас встречают две дворняжки, стаффордширский терьер и прадедушка Кирилла Николай Николаевич. — Вы их не бойтесь — они добрые. В современном мире не животных опасаться надо… Дети вас уже ждут, — провожает в большой деревянный дом хозяин.

— С нашей четвероногой охраной вы уже, я смотрю, познакомились, — улыбается Наталья. — А это — поглаживает по голове сына, — наш мальчик-супергерой. Я Кирюху так с рождения называю. Все, ты уже просыпаешься? Нет? К тебе гости из Минска приехали, а ты сонное царство устроил! Кирилл часто мне спать не дает. Режима у нас как такового нет. Он может всю ночь глаз не сомкнуть, а потом день дрыхнуть.

На вопрос, что случилось с Кириллом, Наталья отмахивается:

— Ой, наш диагноз лучше зачитать — там целый букет. Мам, подай Кирюхину папку с документами, — обращается Наталья к Светлане Николаевне. — Последствия перинатального поражения центральной нервной системы, детский церебральный паралич (этот диагноз нам поставили в Москве), микроцефалия, смешанный тетрапарез, глубокая задержка психомоторного и речевого развития, симптоматическая фокальная эпилепсия с серийными тоническими спазмами.

Напугали вас? Для многих эти слова звучат как ругательные, — смущается Наталья. — Это и хорошо, что люди не сталкиваются с таким. Не каждый выдержит. Я, например, в самом начале нашего с Кирюхой пути надломилась. Два года безвылазно сидела с ребенком дома, перестала общаться с друзьями. Мне казалось, я должна полностью посвятить себя сыну и ни на что больше не распыляться. Была уверена, что просто не могу претендовать на свою личную жизнь. Но, слава Богу, вовремя одумалась. Жизнь ведь проходит, а я так многого еще не пробовала!

Наталье 30 лет. Женщина не скрывает свой возраст и с гордостью рассказывает, как вернулась к себе прежней:

— Все изменилось с исполнением заветного желания. Я стала роупджампером, прыгнула с высоты 15 метров. Это непередаваемые эмоции! Когда прыгаешь первый раз, мозг освобождается от дурных мыслей и ненужной информации. Знаете, я целую неделю была другим человеком. Все вопросы решались моментально, проблемы не казались катастрофическими. Я втянулась в эту «новую жизнь». Задышала.

«Через 3,5 часа после рождения у Кирилла начались приступы, и он перестал дышать»

— Для меня Кирилл — желанный ребенок, для его отца — нет. Чего уж тут скрывать? Мы с Игорем прожили в гражданском браке пять лет. Расстались после рождения малыша. Муж вместе со своей семьей предлагал сделать аборт. У меня даже и мысли такой не возникало. Вот и Маришка вылезла проверить, не обижает ли кто ее Кирюшу, — замечает из-под дивана серый хвост Наталья. — Эту кошку сыну подарила моя младшая сестра.

Беременность протекала хорошо. Я летала! Абсолютно не ощущала тех 37 килограммов, что набрала. Никаких опасений не было. Единственное, сынок не спешил в этот мир — были плановые роды. Мне прокололи пузырь и положили в родильный зал под капельницы. Мы провели там десять часов — у малыша началось кислородное голодание. Позже девушка, которая лежала со мной в палате, пересказала интересный разговор медперсонала в коридоре. «Там уже гипоксия у ребенка начинается. Что будем делать?» — спросила медсестра. — «Может, она все-таки сама разродится. Подождем», — ответил доктор, попивая кофе. Так меня промучили около часа и в итоге сделали кесарево.

Наталья заботливо приподнимает Кирилла, встряхивает онемевшую руку и бережно возвращает сына на левое колено. Мама нежно целует «супергероя» в лоб и медленно поглаживает тоненькие ножки сына.

— Не поверите, но Кирилл в роддоме был таким пухленьким! Вес — 3.870, рост — 56 сантиметров. Богатырь! А вот посмотрите сами, — протягивает фотоальбом женщина. — Это наша первая фотография, первая улыбка, первое купание.

По шкале Апгара Кирилл родился на 8−9 баллов (категория детей, которые не требуют тщательного наблюдения, «здоровые малыши». — Прим. редакции). В Гомельской областной детской клинической больнице нам уже дали выписку с цифрами 5−6 баллов.

Через 3,5 часа после рождения у Кирилла начались приступы, и он перестал дышать. Шесть суток он лежал на ИВЛ. Помню, когда на третий день мамочкам после кесарева в палату принесли детей, а мне — нет, насторожилась. Когда узнала, что мой ребенок лежит в боксе с трубкой во рту, — началась истерика. Страшно было. Ни одна мать не готова к такому.

Моя палата и палата, где находился сын, были через стенку. Как-то слышу, что аппарат ИВЛ как-то странно пищит. Вскакиваю с постели, бегу к врачам узнать, что случилось. «Не волнуйтесь, мамочка, ваш ребенок хочет дышать самостоятельно», — успокоил врач. Мне кажется, я от счастья готова была расцеловать весь мир. Помню, позвонила маме и сказала: «Всё будет хорошо. Мы с Кириллом скоро будем дома».

«Какой бы ребенок особенный ни был, родители должны жить, а не существовать!»

— Наташа, твой мобильный от сообщений разрывается. Не знаю, когда будешь наверстывать, — говорит Светлана Николаевна. — И каждому ей надо обязательно ответить. Это настоящая работа! Днем, конечно, Наташка посвободнее, а к вечеру как начинают «бомбить», так до часу ночи в телефоне зависает.

—  Мам, хватает там помощников и без меня! Это поначалу было тяжеловато, а сейчас уже полегче, — говорит Наталья.

«Там» — это в благотворительном сообществе «Седьмой лепесток». Группа сообщества в Viber на сегодня насчитывает 125 человек. И это не считая тех, кого еще нужно по старинке обзванивать.

— Мне везет на людей. Вот и около года назад судьба свела с Дмитрием и Юлией Перегудовыми (Юлия — Миссис Беларусь-2014). Это потрясающая семья! Дмитрий обратился ко мне с просьбой пригласить «особенных» людей на одно благотворительное мероприятие, посвященное Дню Матери. А я же много кого знаю! Это не составило труда. Тогда к нам на праздник приехал Николай Потапенко — руководитель “железных братьев”. Полдня гостей праздника катали на мотоциклах. Все были счастливы!

Буквально через несколько дней Дмитрий и Николай решили сделать для девочек с особенностями «позитивный день». Они посетили выставку, ресторан и кинотеатр. Все были в восторге! После этого появилась задумка создать сообщество «Седьмой лепесток», которое будет выводить в свет родителей и, конечно, самих «супергероев». Сейчас я там волонтер.

Какой бы ребенок особенный ни был, родители должны жить, а не существовать! Вот Кирюха поправится и будет показывать всем фотографии, где была его мама, что видела и делала! Да, малыш? — склоняется над сыном Наталья.

— С сообществом стала посещать Журавичский дом-интернат для детей-инвалидов. Перед такими поездками всегда собираем много вещей для детворы. Сейчас они все у нас хранятся — в комнате ступить негде!

Меня часто спрашивают: «Зачем? Ведь ты ничего не зарабатываешь на этом!» Я делаю это ради улыбок и счастья в глазах малышей! Непередаваемые эмоции!

— Это желание обо всех заботиться у нее с детства. Помню, птичку с улицы принесет, котенка, щенка. Всех в дом тащила обогреть и накормить. А сейчас все знакомые обращаются к ней за советами и поддержкой. Ей могут позвонить и в два часа ночи, и в четыре утра! Она всех выслушает, а если надо — еще и приедет.

«Если ничего не делать, то ребенок превратится в растение. Он будет только есть, пить и какать»

— Кирилл у нас ничего еще толком не умеет, — берет на руки внука бабушка.

— Как не умеет? Ма, он же головку держит! Раньше и этого не было, — перебивает Наталья. — Кирилл научился проявлять эмоции. А еще он у нас хитрый! Бывает, открывает глаза, видит людей и обратно закрывает. Делает вид, что спит! Зрение и слух-то у него хорошие.

Знаете, а ведь из детской больницы нас выписали со словами: «Надо просто наблюдаться, все будет нормально». До 4 лет мы слушали врачей. Грубо говоря, особо не напрягались, ребенком специально не занимались. Что я тогда сама понимала? Делала, как сказали.

Когда я сама решила сводить Кирилла на МРТ, то результаты исследования меня просто убили. Диагност сказал: «У вашего сына мозг как губка — весь в дырках. Состояние тяжелое. Если ничего не делать, то ребенок превратится в растение. Он будет только есть, пить и какать. Все». После этих слов я опять ушла в себя. Правда, ненадолго. Мам, только не плакать. Ма, — замечая слезы Светланы Николаевны, просит Наталья. — Свое я уже отревела.

Сегодня Кирилл три раза в неделю занимается на дому с дефектологом. К мальчику также приходят массажист, инструктор ЛФК, остеопат.

— Оплачивать услуги массажиста нам помогают добрые люди. Курс занятий с инструктором по ЛФК стоит 250 белорусских рублей. Дефектолог — бесплатный, из реабилитационного центра. Сами же мы посещать его не можем. У нас в стране, к сожалению, детей с приступами эпилепсии на реабилитацию не берут. Зато в Новозыбкове (Россия) в реабилитационном кабинете коррекции «Ступеньки» нас рады видеть всегда. Мы уже 9 раз туда ездили. Одна поездка обходится в 1400 белорусских рублей (курс длится 10 дней).

Это для нас оптимальный вариант: и не очень дорого, и недалеко. А главное — есть результаты! До этого рабочей стороной у сына была только левая, правой рукой даже не шевелил. Сейчас же поднимает правую руку. Голова выросла на сантиметр. Кирилл стал энергичнее. И это все за первый курс!

Мы делали в Москве три подсадки стволовых клеток, однако никаких изменений не заметили. Одна подсадка стоит около 77 тысяч российских рублей.

Первого июня мы едем на обследование в Минск в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Не поверите, но на меня через соцсети вышла жена врача, который работает в этом учреждении, и предложила от их семьи помощь! Не знаю, что и как там будет, но хватаюсь за любой шанс. А еще в который раз убеждаюсь, что добрые люди на свете есть! Их много! Да и правило “чем больше отдаешь — тем больше получаешь” работает.

«Наташка как танк! Напролом и с песней»

— Наташа все делает без паники. Помню, поставила перед фактом: «Мама, мы едем в Москву. Собирайся». У меня голова кругом: «Как мы с Кириллом на автобусе доберемся?! Ты с ума сошла?». А она спокойна: «Все будет хорошо. Надо».

Я даже и представить не могла, что моя дочь настолько сильный человек! Наташа всех подбадривает. Она вытаскивает из дома людей, которые годами не выходили на улицу.

— Нет, это люди заставляют меня не опускать руки. Вот этого ангелочка и иконку, — указывает на стену Наталья, — нам в городе подарила незнакомая женщина. А на днях девушка из Марьиной Горки порадовала огромным набором уходовой косметики для Кирилла и меня. Люди шлют деньги, игрушки, одежду.

Наталья находится в отпуске по уходу за ребенком-инвалидом, бабушка оформлена как нянечка мальчика. В сумме на Кирилла женщины получают около 530 белорусских рублей.

— Мы пробовали как-то крутиться-работать, но это не вариант. Кириллу нужен 24-часовой уход, плюс поездки на реабилитации, — говорит Наталья. — Вот недавно приобрели ему утяжелительное одеяло за 100 $. Потрогайте, — протягивает покупку. — Оно 4,5 килограмма весит! При атонии одеяло способствует регуляции мышечного тонуса у человека. В общем, ребенок у нас золотой во всех смыслах! В год на сына уходит в районе 5 тысяч долларов.

— Вот нужен нам был вертикализатор — люди добрые дали попользоваться. Та же история и с ортопедической обувью. Эти боты, правда, нам чуть маловаты. Многое делаем своими руками. Например, мешки с крупой (для укладки ребенка), утяжелители (чтобы ручки не так сильно запрокидывались). Мне младшая дочь говорит: «Мам, ты мне тоже такие сшей — буду спортом заниматься!» Хоть ты на поток ставь, — шутит бабушка.

— Столик, комод, шкаф — все, что видите из мебели в этой комнате, дело рук супруга. В планах смастерить угловой диван. Самим все делать намного выгоднее. Сэкономленная копейка уйдет на Кирилла. Муж раньше трудился на Севере, сейчас ищет работу. Я по профессии портная.

Дочке, конечно, очень нужна машина. Права у нее есть. Заказывать такси либо нанимать авто для разъездов по больницам или за город на иппотерапию — немыслимо дорого. Да и нелегко таскать по автобусам 18-килограммовую коляску. Хотя Наташка как танк! Напролом и с песней.

«Мне три раза предлагали от Кирилла отказаться»

— Бог смотрит по людям: если человек сможет все это выдержать, помочь встать на ноги другому человеку и не сломаться, то он пошлет ему это испытание. Наверное, мой боевой характер виден с небес, — улыбается Наталья. — Я ни о чем не жалею. Мой сын — это мое чудо.

Мы закаляем Кирюху летом в надувном бассейне. Он обожает купаться! Все удивляются: «Как вы с таким ребенком справляетесь?». А у нас никаких проблем не существует! Надумали на речку с палатками — собрались и поехали. Решили в лес за грибами — рванули. Хочется, чтобы у Кирилла была жизнь обычного ребенка. Мы его любим таким, какой он есть.

Хотите, покажу вам видео о Кирилле-путешественнике? — предлагает Наталья. — Так, это крестины, это мы на пароходе катаемся, в парке на каруселях, в городе гуляем, в зоопарке. Снимаю и монтирую я сама. Если это, конечно, можно назвать монтажом. Музыку подбираю.

У Натальи общее среднее образование. Женщина пробовала поступить на психолога и геоэколога, однако не получилось. Молодая мама окончила курсы секретаря-референта, курсы массажа.

— Отец участвует в жизни Кирилла?

— Иногда звонит.

Знаете, мне три раза в роддоме, больнице предлагали от Кирилла отказаться — даже не слушала. Я верю в чудо. И людей. Добрые люди — это и есть чудо! Сказки существуют. Волшебников много.

— С такой мамой мы его на ноги поставим! — добавляет бабушка.

— Страшно думать о рождении второго ребенка?

— Нет. Кто дается, тот дается. Даже если будет еще один «супергерой» — потянем. Просыпайся, соня! Ну-ка, глазки открыл! Обедать пора, — дергает за нос сына Наталья. — Ни в какую! Ох и голливудская ночь у меня сегодня, чувствую, будет!

Какие у нас прогнозы?! Специалисты не могут сказать ничего — ни хорошего, ни плохого: «Всякое в жизни бывает. Иногда таких тяжелых детей вытаскиваем, что самим не верится». Врач по ЛФК вообще заявила, что если бы мы не занимались с ребенком, то Кирилла на свете могло уже и не быть. Но мы есть! И мы будем бороться! Будем жить.

Вы можете помочь Кириллу и его семье, перечислив средства на официальные счета:

Благотворительные счета открыты в филиале 302 — г. Гомель, пр. Космонавтов, 32; УНП 400 230 505; МФО 151 501 664:

— BY — транзитный счет BY11 AKBB 3819 3821 0045 4310 0000; лицевой счёт BY57 AKBB 3134 0000 0746 3312 0302

Транзитный счет для валютных перечислений: BY15 AKBB 3819 3821 0282 7310 0000

— USA — лицевой счёт BY66 AKBB 3134 0000 0744 3312 0302

— EUR- лицевой счёт BY04 AKBB 3134 0000 0747 3312 0302

— RUB — лицевой счёт BY43 AKBB 3134 0000 0745 1312 0302

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет Кузьменко Натальи Николаевны на лечение сына Кузьменко Кирилла Игоревича

Пополнить баланс номера МТС ‎+375 33 362 04 21
Карта «БЕЛАРУСБАНКА»: № 9112 0001 6280 9343; 04/21
Карта «БПС-Сбербанк» № 6711 6540 0621 6684; 12/19

Метки: